Ei sääliä vaan
tsemppiä ja pieniä iloja
Miten voi lohduttaa syöpään sairastunutta lasta tai lapsen perhettä vai voiko mitenkään? Älkää ainakaan hylätkö, sanoo espoolainen Merja Rukko.
RIITTA AHONEN
Lapsen vakava sairaus pysäytti Merja Rukon perheen maaliskuussa. 12-vuotiaalla Annalla todettiin syöpä, melanooma. Melanoomaan sairastuu seitsemän lasta miljoonasta.
Perheen elämä muuttui hetkessä. Ensimmäinen tunne oli epäusko, sitten järkytys ja pelko. Eniten perhe kaipasi tukea ja ymmärrystä ystäviltä ja läheisiltä. Jokainen lämmin, myötäelävä ele tai suhtautuminen on kantanut eteenpäin ja jäänyt mieleen pysyvästi.
Monen mielestä on vaikea puhua sairastuneen lapsen perheelle, koska tuntuu, ettei osaa valita sanojaan oikein. Syöpään sairastuneen suurimpia haasteita onkin, miten pitää yllä ihmissuhteita.
- Lääkäri osasi kertoa diagnoosin siten, että emme musertuneet täysin. Jos asian takia pitää lyödä avokämmenellä, voi sen tehdä silkkihansikkain kuten hän.
Annan sytostaatti- ja interferonihoidot alkoivat. Sairaslomaa koulusta annettiin ensin kesään saakka. Hankaluudet alkoivat, sillä opetusta kotiin olikin vaikeaa saada eikä sairastunut lapsi voi käydä entistä koulua.
- Syöpää sairastava lapsi on maailman yksinäisin. Puhelimet lakkaavat soimasta. Kukaan ei enää piipahda kylässä. Jopa yritykseni työt alkoivat hiljetä, koska meillä on lapsi vakavasti sairaana. Ei meidän tuskaa tarvitsisi lisätä sillä, että meidät hylätään ja unohdetaan. Tekisi mieli avata ovi ja huutaa, että täällä me olemme yhä. Olemme ihan sama perhe ja haluamme elämämme takaisin.
Annalla on vuotta nuorempi pikkuveli. Perheen kuopus, poikavauva on puolivuotias.
Pelkkä kuunteleminen auttaa
Ihmisten on vaikeaa löytää oikeita sanoja, joilla kertoa myötätunnostaan. Etenkin lapsen syöpään liittyy niin paljon torjuntaa, että suusta putoilee sammakoita. Niistä tietävät kaikki syöpälasten vanhemmat.
Merjalle on todettu, että onhan sinulla vielä onneksi nuo toiset lapset. On otettu osaa suruun ihan kuin joku olisi kuollut. On sanottu, että voit vielä hankkia uuden lapsen. On säälitty tai kerrottu muiden sairauksista ja siitä, kuinka muilla on huonompi tilanne.
- Jos haluaa tukea, auttaa paljon jo sekin, että vain kuuntelee, kun haluan puhua. Ei tarvitse edes kommentoida mitenkään. Aina en halua edes puida asiaa. Sairaus on läsnä kuitenkin elämässämme joka päivä, eikä se pääse koskaan unohtumaan.
Yksikin kannustava lause kantaa pitkään.
- Leikkauksen jälkitarkastuksessa lääkäri sanoi, että ei tässä nyt vielä ihan pyyhettä kehään heitetä. Ei se tämän enempää vaadi. Emme kaipaa sääliä vaan tsemppiä ja pieniä iloja. Myös ystävät, jotka ottavat arkipäiväisesti yhteyttä ja kysyvät, mitä kuuluu, antavat voimia.
Haluamme voittaa sairauden
On tutkittu, että syöpään sairastuneen nuoren perheen tasapainon säilymisen kannalta on tärkeää, että perhe voisi palata normaaliin elämään mahdollisimman pian.
- Mielelläni keskustelisin ihan mistä vain, vaikka veneistä tai säästä. Voisin lähteä joskus kavereiden kanssa uloskin, mutta syöpä näyttää vievän meiltä kaiken normaalin ihmisten välisen kanssakäymisen.
Unettomat yöt ovat pahimpia. Kun on pimeä, on kuolemanpelko käsittämätön. Sen kanssa on vain opittava elämään. Perheen pienellä vauvalla on hoitaja silloin kun vanhemmat ovat lastenosastolla Annan kanssa tai uupuvat.
Merja ja Anna haluavat voittaa yhdessä sairauden.
- Me keskustelemme paljon vaikeistakin asioista, kuolemastakin. Ajatukset ovat kuitenkin tulevaisuudessa. Ensi keväänä, kun sytostaattihoidot ovat ohi, lähdemme Lappiin. Nyt kaikki tunteet ovat sallittuja. Myös iloiset. Välillä kerromme toisillemme, millaisiin kummallisiin tilanteisiin olemme sairauden takia joutuneet ja millaisia kommentteja olemme joutuneet nielemään ja sitten nauramme päälle. Se on meidän tapamme selviytyä.
Kirjoittaja on vapaa toimittaja Kemistä.
Sivun alkuun